AST

Dopo anni in cui abbiamo atteso i risultati delle sperimentazioni cliniche americane ed inglesi sull’efficacia della RAPAMICINA adesso anche in Italia le persone affette da Sclerosi Tuberosa hanno l’opportunità di partecipare in prima persona a questa ricerca.

L’Azienda Farmaceutica Novartis, attraverso i centri ospedalieri designati, sta reclutando pazienti affetti da sclerosi tuberosa disposti a partecipare ad una sperimentazione clinica volta a testare la sicurezza e l'efficacia dell’EVEROLIMUS RAD001 (analogo della rapamicina) sugli astrocitomi subependimali a cellule giganti e sugli angiomiolipomi renali, anche in associazione con linfangioleiomiomatosi polmonare.

Ogni centro sperimentatore dovrà attenersi rigorosamente a quanto contenuto nel protocollo di studio, precedentemente vagliato ed approvato da ogni singolo comitato etico.

La Giornata delle Malattie Rare è diventata rapidamente una data chiave nel calendario delle malattie rare. Il prossimo febbraio EURORDIS prevede che tutte le associazioni per le malattie rare in Europa e in tutto il mondo partecipino all'evento. Come negli anni passati le associazioni dei malati e i rispettivi partners sono invitati ad organizzare eventi attorno al tema delle malattie rare e alle questioni che toccano il cuore dei malati: conferenze, workshop, marce, dimostrazioni, interviste, premi, competizioni, raccolta fondi, stand e quanto altro ancora per portare l'attenzione sul tema delle malattie rare e le persone che ne sono colpite.

Gentile socio,
a breve riceverai una scheda da compilare per il nostro futuro DATABASE - PROGETTO DANIELA,in ricordo di una nostra comune amica, la stessa scheda la potrai inoltre trovare a breve, rivista e adattata per un impiego dei dati su DB informatico, in fondo a questa pagina nell'Allegato (e quindi, non appena pubblicata, ti chiediamo di scaricarla, compilarla e inviarla a info@sclerosituberosa.org scrivendo nell'oggetto "Scheda database").
Per chi non fosse stato presente all’Assemblea di Aprile scorso a Roma dove è stato presentato il progetto,diciamo che questo risponde all’esigenza molto sentita all’interno dell’Associazione di raccogliere tutte le informazioni mediche disponibili.

Notiziario AST News

ottobre/novembre/dicembre 2009