Queste pagine intendono fornire informazioni di base sulla Sclerosi Tuberosa.
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Questionario
Progetto DANIELA
(in via di Definizione)
Questionario di gradimento
Mai Più Solo !!!
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Benvenuti nel sito dell'A.S.T. Associazione Sclerosi Tuberosa
L' ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA non promuove e non raccomanda nessun trattamento, terapia, istituzione o piano terapeutico. I lettori sono avvisati di non prendere nessuna iniziativa in merito ad un trattamento medico o altro basandosi sulle informazioni contenute in queste pagine senza prima consultare un medico.
Eventi Organizzati per la Giornata delle Malattie Rare 2010
Gio, 02/25/2010 - 17:28 | 
admin
Eventi organizzati nelle varie località italiane:
Elenco Eventi Nazionali dal sito di Uniamo
Tags: Nazionali
Dopo anni in cui abbiamo atteso i risultati delle sperimentazioni cliniche americane ed inglesi sull’efficacia della RAPAMICINA adesso anche in Italia le persone affette da Sclerosi Tuberosa hanno l’opportunità di partecipare in prima persona a questa ricerca.
L’Azienda Farmaceutica Novartis, attraverso i centri ospedalieri designati, sta reclutando pazienti affetti da sclerosi tuberosa disposti a partecipare ad una sperimentazione clinica volta a testare la sicurezza e l'efficacia dell’EVEROLIMUS RAD001 (analogo della rapamicina) sugli astrocitomi subependimali a cellule giganti e sugli angiomiolipomi renali, anche in associazione con linfangioleiomiomatosi polmonare.
Ogni centro sperimentatore dovrà attenersi rigorosamente a quanto contenuto nel protocollo di studio, precedentemente vagliato ed approvato da ogni singolo comitato etico.
Tags: Informazioni Sanitarie
RIpensare l'handicap
Gio, 02/04/2010 - 17:58 | admin
La Giornata delle Malattie rare 2010 è alle porte!
Mer, 01/13/2010 - 01:28 | admin
La Giornata delle Malattie Rare è diventata rapidamente una data chiave nel calendario delle malattie rare. Il prossimo febbraio EURORDIS prevede che tutte le associazioni per le malattie rare in Europa e in tutto il mondo partecipino all'evento. Come negli anni passati le associazioni dei malati e i rispettivi partners sono invitati ad organizzare eventi attorno al tema delle malattie rare e alle questioni che toccano il cuore dei malati: conferenze, workshop, marce, dimostrazioni, interviste, premi, competizioni, raccolta fondi, stand e quanto altro ancora per portare l'attenzione sul tema delle malattie rare e le persone che ne sono colpite.
Gentile socio,
a breve riceverai una scheda da compilare per il nostro futuro DATABASE - PROGETTO DANIELA,in ricordo di una nostra comune amica, la stessa scheda la potrai inoltre trovare a breve, rivista e adattata per un impiego dei dati su DB informatico, in fondo a questa pagina nell'Allegato (e quindi, non appena pubblicata, ti chiediamo di scaricarla, compilarla e inviarla a info@sclerosituberosa.org scrivendo nell'oggetto "Scheda database").
Per chi non fosse stato presente all’Assemblea di Aprile scorso a Roma dove è stato presentato il progetto,diciamo che questo risponde all’esigenza molto sentita all’interno dell’Associazione di raccogliere tutte le informazioni mediche disponibili.
Tags: Informazioni Varie
NOTIZIARIO - Anno VIII - numero 4
Dom, 11/29/2009 - 03:17 | admin
Notiziario AST News
ottobre/novembre/dicembre 2009
