::Avvertenze

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UNIAMO

EURORDIS

CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE

CONSULTA NAZIONALE MALATTIE RARE

::Questionari

Questionario
Progetto DANIELA
(in via di Definizione)
 
Questionario di gradimento

Eventi organizzati in Lombardia.

 

“RARAMENTE BELLI”
1°TAVOLA ROTONDA SULLE MALATTIE RARE
25 FEBBRAIO 2012
C/O AULA MAGNA “MAGDA CARUTTI”
CREMONA

             

 

IN ALLEGATO TROVERETE LA SCHEDA DI ISCRIZIONE E ALTRE UTILISSIME INFORMAZIONI SULLA GIORNATA!!!!!!

PARTECIPIAMO NUMEROSI!!!

 Ecco il link dell'Azienza Ospedaliera di Cremona :
http://www.ospedale.cremona.it/modules.php?name=AMStaticContent&op=show&sc_PageID=2&int=1

 

8 MAGGIO 2011

4° RADUNO DI AUTO STORICHE

 

In occasione della giornata della Festa della mamma verrà organizzata
 come l'anno scorso anche quest'anno  in paese a Gerre de' Caprioli (CR) il raduno delle auto storiche

 

MALATTIE RARE, UNA NUOVA ARMA CONTRO LA SCLEROSI TUBEROSA VIA LIBERA
DALL'EUROPA PER EVEROLIMUS
 Conferenza che si terrà a Milano, lunedì 17 ottobre
2011, dalle ore 14.45 presso il Circolo della Stampa, Corso Venezia 48
- Fermata MM S. Babila - , organizzato dalla Novartis.
Sara' un tavolo aperto ai giornalisti con la possibilita' di parlare
anche della esperienza in AST e in famiglia con la ST.
Le famiglie AST possono partecipare perchè sia sempre utile unire
alla ricerca scientifica il nostro bagaglio di esperienze come familiari
e volontari, e si parlarà a nome di tutti i nostri malati e si cercherà di
portare le nostre esperienze di mamme.

Chi riuscisse di voi a partecipare sarebbe sicuramente il benvenuto....

 

monza da venerdì 4 a domenica 6 Febbraio 2011
Sede Incontri “Casa del Volontariato” di Monza, via Correggio, 59

 

PROGRAMMA

Domenica 26 settembre l'AST sarà presente presso il banco ACLI alla Giornata del Volontariato a Cremona in Piazza Duomo e in Piazza Stradivari con bavaglie, asciughini ricamati e biglietti della lotteria AST. Per info: mailto:serenariviera@virgilio.it. Vi aspettiamo!!

Un convegno e una mostra fotografica e pittorica a Lecco, Piazza Garibaldi 4 (Palazzo Falck) Martedì 7 Settembre 2010 dalle ore 15, dedicate alla ricerca medico scientifica sulle malattie rare, in particolare sulla sclerosi tuberosa. Interverranno al convegno tra gli altri, delegati della nostra associazione, medici dell'A.O.San Paolo di Milano, del progetto DAMA e ricercatori dell'Università degli Studi di Milano. Per scaricare il programma cliccare sotto su "Programma".
La mostra resterà aperta sino al 21 Settembre, tutti i giorni dalle 9 alle 17.
Vi aspettiamo numerosi martedì!!
Per info: Stefano Ferrara, Delegato regione Lombardia Monza e Brianza
Indirizzo di posta elettronica:  drewski@tiscali.it
 

Domenica 23 maggio a Monza per la Festa del Volontariato l'AST sarà presente con un proprio stand presso l’area Ex Macello (Via Mentana/Procaccini) e festeggerà così la giornata nazionale della sclerosi tuberosa in Lombardia. Per informazioni: drewski@tiscali.it tel. 348-9014676 Stefano Ferrara.
Per informazioni sulle manifestazioni nelle altre piazze italiane contattare la segreteria nazionale.

Appuntamento lunedì 17 maggio 2010 per il Derby della Madonnina allo stadio S. Siro di Milano alle 20,30; il ricavato della vendita dei biglietti venduti dall'Ast sarà devoluto alla nostra Associazione. Costo al biglietto: 10 €; ogni 2 biglietti c'è un biglietto in omaggio. Per informazioni www.derbydellamadonnina.it
Per acquisto biglietti AST: tel. 335-6441471.
Per vedere l'elenco dei "calciatori" (attori, cantanti e personaggi dello spettacolo) cliccare sull'allegato.

Venerdì 11 dicembre i soci lombardi si ritroveranno presso l'A.O. S. Paolo di Milano, Via Rudinì 8, nell'atrio di ingresso, per la raccolta fondi natalizia per il finanziamento dei progetti AST 2009, con biglietti della lotteria, panettoni, tartufi dolci ecc ecc e per fornire informazioni sulla sclerosi tuberosa. Vi aspettiamo!!

Per commenti e richieste relative al sito:
webmaster@sclerosituberosa.org

Per comunicazioni e proposte di articoli:
web-redazione@sclerosituberosa.org 

Cell.AST : 3665705806

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