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Dopo anni in cui abbiamo atteso i risultati delle sperimentazioni cliniche americane ed inglesi sull’efficacia della RAPAMICINA adesso anche in Italia le persone affette da Sclerosi Tuberosa hanno l’opportunità di partecipare in prima persona a questa ricerca.

L’Azienda Farmaceutica Novartis, attraverso i centri ospedalieri designati, sta reclutando pazienti affetti da sclerosi tuberosa disposti a partecipare ad una sperimentazione clinica volta a testare la sicurezza e l'efficacia dell’EVEROLIMUS RAD001 (analogo della rapamicina) sugli astrocitomi subependimali a cellule giganti e sugli angiomiolipomi renali, anche in associazione con linfangioleiomiomatosi polmonare.

Ogni centro sperimentatore dovrà attenersi rigorosamente a quanto contenuto nel protocollo di studio, precedentemente vagliato ed approvato da ogni singolo comitato etico.

Flavio Giordano*, Carmen Barba^, Renzo Guerrini^, e Lorenzo Genitori*

La gestione del Complesso Sclerosi Tuberosa richiede una rigorosa ,anche se personale , attenzione a quanto previsto dal follow up cioè dall’insieme di esami per il controllo delle manifestazioni cliniche che devono seguire la diagnosi, permettendo una buona qualità della vita e prevenendo l’insorgere di stati di emergenza.
Tutto questo è presente all’interno del testo "La Sclerosi Tuberosa" disponibile anche nel nostro sito ma per avere ulteriori chiarimenti o informazioni di altre esperienze , senza che questi possano in alcun modo sostituire le indicazioni mediche, o di centri o specialisti dove indirizzarsi, l’Associazione mette a disposizione un contatto diretto con il referente per l’area medico scientifica.
Simona Bellagambi
antodea@libero.it
cell.3495952522

Lo scorso 6 Ottobre ha avuto luogo a Roma il convegno: "Usi innovativi di farmaci antichi- L'attuale rivalutazione medica della Cannabis e dei cannabinoidi".