AST

 A breve verranno aperti anche i centri di Milano e Bari. Al momento sono stati arruolati 3 pazienti ed altri sono in fase di valutazione.
 Per qualunque chiarimento necessario  contattare:
 Carla Fladrowski Ferrara Cell. AST: 338.7717673
 Luisella Graziano Cell AST: 338.6273079;
 Patrizia Petroni Cell AST: 338.6239659.

La Stimolazione Vagale intermittente (VNS) nella Sclerosi Tuberosa:
dieci anni di esperienza del Centro Regionale Epilessia Infantile di Ancona.

In allegato l'articolo di Claudia Passamonti.

La linfangioleiomiomatosi (LAM) é una possibile complicazione della sclerosi tuberosa che può colpire le donne generalmente tra i 20 e 40 anni. I sintomi possono includere mancanza di respiro, pneumotoraci, dolore toracico, tosse, o fatica.
Ad oggi non esistono cure che interrompano o rallentino la progressione della malattia. Tuttavia sono in corso in America e diversi paesi Europei, ad esempio Francia e Inghilterra, sperimentazioni su farmaci che promettono risultati incoraggianti. Si tratta dell'Everolimus e dello Sirolimus, immonusupressori che sembrano diminuire la proliferazione delle cellule LAM, responsabili della distruzione dei tessuti sani del polmone. La sperimentazione è partita anche in Italia presso l'Unità Operativa  di Pneumologia del Dottor Sergio Harari, all'Ospedale San Giuseppe a Milano.
Coloro della nostra Associazione che sono interessati possono anche rivolgersi a:
Carla Fladrowski Ferrara Cell. AST: 338.7717673
Luisella Graziano Cell AST: 338.6273079;
Patrizia Petroni Cell AST: 338.6239659.

Trovate in questo link le indicazioni (in particolare per la Lombardia) per ottenere l'attestato di esenzione per malattia rara e per il progetto riabilitativo individuale, specifico per la sclerosi tuberosa in quanto malattia rara, nonchè la scheda per la prescrizione dei farmaci:
http://www.asl.pavia.it/webasl/eventi.nsf/MalattieRareMod

E' stato approvato dall'FDA (Food and Drug Administration) l'uso - in America - del farmaco Everolimus per il trattamento di pazienti con astrocitomi subependimali a cellule giganti (SEGA), tumori cerebrali benigni associati alla sclerosi tuberosa.
Il trattamento è riservato a chi non può essere sottoposto a intervento chirurgico o in alternativa ad esso.
In Italia è in corso una sperimentazione clinica con Everolimus e speriamo che presto sia possibile il suo utilizzo anche qui da noi, dato che questo al momento è il primo e unico farmaco esistente per la cura della ST.
Per maggiori informazioni: http://www.malattierare.net/index.php?view=17410

Può succedere di trovarsi in situazioni di emergenza e di dover correre al pronto soccorso con bambini o adulti portatori di disabilità, non in grado di esprimersi in modo compiuto: in questi casi, poiché sarà difficile trovare lì medici e infermieri che conoscano in modo approfondito la patologia, può essere opportuno portare con sé una scheda dove sono riassunte le “insidie” della sclerosi tuberosa che possono portare a situazioni di emergenza: la trovate nel sito di Orpha.net, questo è il link: http://www.orpha.net/data/patho/Pro/it/RegolamentazioneSclerosiTuberosaDiBourneville.pdf
In attesa di poter realizzare una "scheda delle emergenze ST" individuale, già questa potrebbe esservi di aiuto.