AST

Sclerosi Tuberosa
Testo aggiornato, pubblicato nel maggio 2009, sulla Sclerosi Tuberosa, corredato da numerose immagini. A cura di Martino Ruggieri e Nicola Migone, in collaborazione con gli altri membri del Comitato Scientifico nazionale A.S.T..
E' diviso in tre sezioni:
- Aspetti clinici
- Genetica
- Diagnosi, follow-up e terapia
Scaricabile nella sezione "Sclerosi Tuberosa"
 
Aspetti psicologici e psichiatrici della ST
11 articoli di autori vari, esperti dell'Associazione ST americana TSAlliance e inglese TSA, tradotti a cura dell'AST:

1. Disturbi comportamentali e di apprendimento nella Sclerosi Tuberosa - Ann Hunt
2. Sclerosi Tuberosa e spettro dei disturbi autistici - Patrick Bolton
3. Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività(ADHD)e Sclerosi Tuberosa - David Dunn
4. Modo in cui presta attenzione un cervello affetto da sclerosi tuberosa: spettro dei problemi di attenzione nella Sclerosi Tuberosa - Petrus de Vries
5. Disturbi dell'apprendimento(Ritardo Mentale)nella Sclerosi Tuberosa - David Franz
6. La neuroimaging nella Sclerosi Tuberosa: implicazioni per il comportamento - David Franz e John Egelhoff
7. Elettroencefalogramma(EEG)e tecniche correlate - Lesley Chandra e Stefano Seri
8. Problemi di sviluppo intellettuale e comportamentale in bambini di età prescolare con Sclerosi Tuberosa - Ayla Humphrey e Anna Weber Byars
9. Adolescenti con Sclerosi Tuberosa - Cindy Tudor
10. Problemi psichiatrici e comportamentali in adulti con Sclerosi Tuberosa - Kieran Murphy
11. Parlare al proprio figlio della Sclerosi Tuberosa - Vicky Whittemore

Scarica il documento: "11 articoli Aspetti psicologici e psichiatrici ST" cliccando sull'allegato in fondo a questa pagina

La cura associativa. Malattie rare e buone prassi. Una ricerca sull'Associazione Sclerosi Tuberosa
A cura  di Bruna Grasselli e Velia Maria Lapadula.
Narrazione di una ricerca svolta dalla Cattedra di Pedagogia Speciale della Facoltà di Scienze della Formazione dell'Università Roma Tre volta a sperimentare con le famiglie percorsi formativi reciproci finalizzati ad aumentare il benessere relazionale, una consapevolezza delle risorse e della creatività familiari, la costruzione di competenze condivise. l'abbattimento del pregiudizio. Contributi di Roberto Cipriani, Giulia Mariani, Flavia D'Andeamatteo, Nadia Murgioni, Daniela Consoni.
Edizioni Stripes, Collana Pedagogika.
Con il contributo del Comune di Roma, Assessorato alle Politiche Sociali.
E' possibile chiedere l'invio del libro a info@sclerosituberosa.org (166 pagine,15 €)
 
Tesi di laurea Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile
"Sclerosi tuberosa: studio di una casistica personale"
Autrice: Giulia Savino
Anno Accademico: 2009-2010
Università degli Studi di Pavia
Studio della casistica del gruppo dei pazienti del Mondino (del Prof.P.Veggiotti) per identificare elementi utili nella definizione dell'outcome neuropsichiatrico per una migliore assistenza e presa in carico dei soggetti affetti da ST e loro famiglie. Vedere l'articolo riassuntivo delle conclusioni a pag. 6 Aessetì News n. 1-Anno X. La tesi può essere richiesta alla segreteria AST: info@sclerosituberosa.org
 
Tesi di laurea Facoltà Scienze della Formazione
in Management del Servizio Sociale ad Indirizzo Formativo Europeo
"La comunicazione in una prospettiva di management sociale. Il caso dell'organizzazione Associazione Sclerosi Tuberosa onlus"
Autrice: Velia Maria Lapadula
Anno Accademico 2009-2010
Università degli Studi  Roma Tre
E' possibile scaricare la tesi cliccando in fondo sugli allegati.
 
Le linee guida internazionali sugli aspetti cognitivi e comportamentali nella ST
Scaricare il documento cliccando sull'allegato in fondo a questa pagina
 
Per gli insegnanti di sostegno e gli educatori che si occupano di bambini con ST
Scaricare il documento cliccando sull'allegato in fondo a questa pagina
 
Tesi di laurea in Pedagogia speciale
Il complesso di sclerosi tuberosa. Aspetti clinici, psicologici e pedagogici
Autrice: Maria Manuela Mottola
Anno Accademico 2004/2005
Università degli Studi di Bari, Facoltà di Scienze della formazione, Corso di laurea in Scienze dell'Educazione
La Tesi è articolata in 5 capitoli:
1) Evoluzione storica e diagnosi del TSC
2) Il TSC e il contesto familiare
3) I disturbi comportamentali e il TSC
4) I disturbi neurologici e le disabilità di apprendimento
5) I metodi e il valore delle testimonianze

Tesi di laurea in Lingue Moderne
Malattia e diversità: percorsi culturali e linguistici intorno alla sclerosi tuberosa
Autrice: Giulia Della Giovampaola
Anno Accademico 1998/1999
Università Studi di Bologna, sede di Forlì
Dall'esperienza personale di mamma di un bambino speciale affetto da ST al ruolo del diverso nella società di ieri e di oggi. La tesi contiene anche la traduzione di un trattato sulla ST dei medici inglesi John E.Harrison e Patrick F.Bolton dell'Universtà di Cambridge.

Vivo senza corpo io
Autrice: Prof.ssa Ivana D'Amore
Armando Editore
Collana medico psico-pedagogica diretta da G.Bollea (caso di un bambino affetto da ST)
Viene raccontato, tra gli altri, il caso di un bambino affetto da ST che, grazie alle insegnanti di sostegno che utilizzano il metodo della comunicazione facilitata, riesce a comunicare con il mondo esterno.

Filo diretto con le malattie genetiche
A cura della Fondazione Telethon, Editore Utet.
Sono descritte 67 malattie genetiche tra le più diffuse in Italia, tra le quali la sclerosi tuberosa.

Non ridere del dolore ma nel dolore trova un sorriso
Autori: Stefano Locci e Fabio Cocchiara
Si può sorridere nel dolore?
Storielle,aneddoti,proverbi e quant'altro per portare un sorriso a chi non ha voglia di sorridere, afflitto dalla sofferenza, e a chi sta vicino a chi soffre.

Dentro di me
Autrice: Gabriella La Rovere
Libro di poesie scaturite dall'esperienza personale del dolore, tra le quali una poesia  intitolata "Sclerosi tuberosa".