Progetti Finanziati
L'AST porta avanti diversi progetti mirati secondo gli scopi espressi nello statuto.
Di notevole importanza sono, ovviamente, i contributi per la ricerca scientifica, che da parte di una Associazione consistono nel finanziamento di Borse di Studio su progetti specifici e controllati.
Potete aiutarci nel completare il maggior numero di progetti versando il vostro contributo con le seguenti modalità :
versamento su
Conto Corrente Postale 96653001
intestato a
Associazione Sclerosi Tuberosa
bonifico bancario a:
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20121 MILANO
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In entrambi i casi ricordate di indicare come causale il progetto che più vi sta a cuore. In caso non indichiate nessun progetto l'AST definirà per voi la migliore destinazione dei vostri contributi.
Donazioni e contributi per Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale (ONLUS) sono detraibili dai redditi secondo le norme di Legge.
PROGETTI ANNO 2009
Progetti medico-scientifici
Ente: Università Studi Torino, Dip.Genetica, Biologia e Biochimica Sezione di Genetica
Responsabile Scientifico: Nicola Migone
Titolo del progetto: Messa a punto di test funzionali per saggiare la patogenicità di sostituzioni aminoacidiche rare nel gene TSC2 (Ricerca genetica di base)
Finanziamento approvato: 15.000 €, oltre a tasse
Obiettivi: garantire l’analisi di mutazioni nei geni TSC1 e TSC2 alle famiglie italiane che ne faranno richiesta e migliorare la sensibilità dell’esame
Ente: Università Studi Milano, Facoltà Medicina e Chirurgia, Dip.
Medicina, Chirurgia e Odontoiatria / Laboratorio di Farmacologia
Responsabile Scientifico: Alfredo Gorio
Responsabile Ricerca: Elena Lesma
Titolo del progetto: Regolazione farmacologica della crescita incontrollata delle cellule TSC2: ruolo dell'EGF e di PI3K (Ricerca di base sulla s.t.)
Finanziamento approvato: 5.000 €
Obiettivi: studiare le cause dell'anomala proliferazione cellulare alla base della formazione dei tuberi e degli amartomi nella sclerosi tuberosa. Lo studio è rivolto allo sviluppo di un nuovo approccio terapeutico per la cura della patologia
Ente: Università degli Studi di Siena
Responsabile Scientifico: Gabriella Bartalini
Titolo del progetto: Trattamento con Rapamicina degli astrocitomi gigantocellulari subependimali in pazienti con complesso Sclerosi Tuberosa
Finanziamento approvato: 3.350 €
Obiettivi: Studio clinico di sperimentazione dell’utilizzo del farmaco Rapamicina su pazienti volontari per valutarne l’efficacia nel tempo in termini di controllo delle dimensioni di angiomiolipomi renali e astrocitomi cerebrali. In collaborazione con l'Università di Padova.
Ente: Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor
Responsabile Scientifico: Maria Grazia Roncarolo
Responsabile Ricerca: Rossella Galli
Titolo del progetto: Generazione di un modello pre-clinico di Sclerosi Tuberosa tramite mutagenesi condizionale del gene Tsc1 in cellule staminali nervose
Finanziamento approvato: 20.000 €
Obiettivi: Generazione di un topo transgenico e analisi in vivo; allestimento in vitro di linee di cellule staminali neurali isolate da topi controllo e mutanti e loro caratterizzazione cellulare e molecolare
Ente: Università Studi di Ancona
Responsabile Scientifico: Nelia Zamponi
Responsabile Progetto: Claudia Passamonti
Titolo del Progetto: Gestione psicologica delle persone affette da s.t. ed epilessia afferenti al Centro Regionale contro l'epilessia infantile e alla NPI Presidio Ospedaliero Salesi (Ancona)
Finanziamento approvato: 5.000 €
Obiettivi: supporto psicologico alle famiglie italiane con bambini e adolescenti affetti da s.t.
Ente: Università di Milano, Facoltà Medicina e Chirurgia, Dip.
Medicina, Chirurgia e Odontoiatria, Lab.Farmacologia e Gruppo Multidisciplinare per la TSC per l'Ospedale San Paolo Milano
Responsabile Scientifico: Maria Paola Canevini
Responsabile Progetto: Francesca La Briola
Titolo del progetto: Coordinamento di un gruppo multidisciplinare di ricerca e assistenza dedicato al paziente affetto da Sclerosi Tuberosa (supporto neuro-psichiatra infantile alle famiglie s.t. italiane)
Finanziamento approvato: 6.000 €
Obiettivi: Garantire il coordinamento del gruppo multidisciplinare di ricerca e assistenza dedicato al paziente affetto da Sclerosi Tuberosa presso l'A.O. San Paolo di Milano, condotto da una Neuropsichiatra infantile; diagnosi, test genetico e follow-up anche in pazienti adulti, anche provenienti da altre regioni.
Progetti sociali
Ente: Associazione Sclerosi Tuberosa onlus
Responsabile: Giulia Della Giovampaola
Titolo del progetto: Vacanza associativa STARE ASSIEME
Finanziamento approvato: 39.000 € (in parte saranno rimborsati da Enti)
Obiettivi: Nove giorni residenziali per bambini e ragazzi affetti da sclerosi tuberosa seguiti da educatori professionali e per i loro familiari, dal 22 al 31 agosto a Pietraligure.
Link: alle informazioni sul sito relative alla vacanza
Ente: Associazione Sclerosi Tuberosa onlus
Responsabile: Giulia Della Giovampaola
Titolo del progetto: I Week-end Autonomia
Finanziamento approvato: 10.000 €
Obiettivi: Attività educative svolte durante alcuni week-end finalizzate ad un percorso di autonomia dei ragazzi affetti da ST.
Link: alle informazioni sul sito relative ai week-end
Ente: Associazione Sclerosi Tuberosa onlus, Università Roma TRE, Comune di Roma
Responsabile Scientifico: Bruna Grasselli, UniRomaTre, Cattedra Pedagogia Speciale
Responsabile Progetto: Velia Maria Lapadula
Titolo del progetto: Integrazione, esperienze, saperi, analisi e costruzione di buone prassi nelle associazioni per le malattie rare: una ricerca sull’Associazione Sclerosi Tuberosa
Finanziamento approvato 36.000 € (finanziati dal Comune di Roma)
Obiettivi Costruzione di un nuovo sapere della pratica, esplicito e condivisibile, diffusione di una cultura dell'integrazione delle persone con disabilità, con la pubblicazione del testo della ricerca
Mar, 08/04/2009 - 16:06 | 
admin
Tags: Associazione
