AST

A tutti i delegati provinciali.

Comunicare "ciò che siamo" è il filo conduttore del progetto che ha preso l’avvio a fine anno 2009 e racconta di noi:
a conclusione della prima fase del progetto, che ha visto la realizzazione dello spot di 30 secondi per gli spazi televisivi dedicati alla comunicazione sociale, sono stati prodotti quindi i DVD con il bollino di legge della SIAE che ciascuno di voi potrà diffondere ai Mass Media locali al fine di rendere più capillare l'informazione sulla ST.

 In allegato il comunicato dell'Associazione:
Comunicato

Gentile socio,
a breve riceverai una scheda da compilare per il nostro futuro DATABASE - PROGETTO DANIELA,in ricordo di una nostra comune amica, la stessa scheda la potrai inoltre trovare a breve, rivista e adattata per un impiego dei dati su DB informatico, in fondo a questa pagina nell'Allegato (e quindi, non appena pubblicata, ti chiediamo di scaricarla, compilarla e inviarla a info@sclerosituberosa.org scrivendo nell'oggetto "Scheda database").
Per chi non fosse stato presente all’Assemblea di Aprile scorso a Roma dove è stato presentato il progetto,diciamo che questo risponde all’esigenza molto sentita all’interno dell’Associazione di raccogliere tutte le informazioni mediche disponibili.

Flavio Giordano*, Carmen Barba^, Renzo Guerrini^, e Lorenzo Genitori*

Dopo anni in cui abbiamo atteso i risultati delle sperimentazioni cliniche americane ed inglesi sull’efficacia della RAPAMICINA adesso anche in Italia le persone affette da Sclerosi Tuberosa hanno l’opportunità di partecipare in prima persona a questa ricerca.

L’Azienda Farmaceutica Novartis, attraverso i centri ospedalieri designati, sta reclutando pazienti affetti da sclerosi tuberosa disposti a partecipare ad una sperimentazione clinica volta a testare la sicurezza e l'efficacia dell’EVEROLIMUS RAD001 (analogo della rapamicina) sugli astrocitomi subependimali a cellule giganti e sugli angiomiolipomi renali, anche in associazione con linfangioleiomiomatosi polmonare.

Ogni centro sperimentatore dovrà attenersi rigorosamente a quanto contenuto nel protocollo di studio, precedentemente vagliato ed approvato da ogni singolo comitato etico.

La gestione del Complesso Sclerosi Tuberosa richiede una rigorosa ,anche se personale , attenzione a quanto previsto dal follow up cioè dall’insieme di esami per il controllo delle manifestazioni cliniche che devono seguire la diagnosi, permettendo una buona qualità della vita e prevenendo l’insorgere di stati di emergenza.
Tutto questo è presente all’interno del testo "La Sclerosi Tuberosa" disponibile anche nel nostro sito ma per avere ulteriori chiarimenti o informazioni di altre esperienze , senza che questi possano in alcun modo sostituire le indicazioni mediche, o di centri o specialisti dove indirizzarsi, l’Associazione mette a disposizione un contatto diretto con il referente per l’area medico scientifica.
Simona Bellagambi
antodea@libero.it
cell.3495952522

Codice esenzione sclerosi tuberosa
È stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 12 luglio 2001, n.160, Suppl. ord. n. 180/L, il Decreto 18 maggio 2001, n.279 del Ministero della Salute, riguardante «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del D.Lgs. 29 aprile 1998, n. 124», nel quale è stato inserito il codice della Sclerosi Tuberosa con il riferimento RN0750.
Successivamente è stata pubblicata nella GU del 21 febbraio 2002, n. 44, Suppl. ord. n. 32 la Circolare 13 dicembre 2001, n. 13 del Ministero della Salute, riguardante "Indicazioni per l'applicazione dei regolamenti relativi all'esenzione per malattie croniche e rare", allo scopo di garantire una omogenea applicazione della disciplina delle esenzioni per malattia sul territorio nazionale ed assicurare la più ampia tutela degli assistiti.
I supplementi possono essere acquistati nelle librerie che vendono le Gazzette Ufficiali o visionati nel sito della Gazzetta Ufficiale telematica www.ipzs.it
Le malattie rare come la sclerosi tuberosa rientrano tra gli obiettivi generali relativi alla promozione della salute del Piano Sanitario Nazionale.
Per informazioni sul Regolamento della rete nazionale delle malattie rare, le esenzioni e le patologie relative, le leggi e le circolari emanate, si consiglia di visitare il sito del Ministero della Salute/aree tematiche/salute e cittadino.
 

Manuale La Rosa blu edito da Anffas contenente tutte le informazioni inerenti l'invalidità, l'inclusione scolastica, l'inserimento lavorativo, le agevolazioni, la tutela giuridica e molto altro

Benvenuti nella sezione Informazioni.
 
Qui vengono inseriti articoli o note che riguardano  i settori sanitario, legislativo e (nella sezione Informazioni Varie) tutto quello che può interessare chi ci segue.

Lo scorso 6 Ottobre ha avuto luogo a Roma il convegno: "Usi innovativi di farmaci antichi- L'attuale rivalutazione medica della Cannabis e dei cannabinoidi".