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UNIAMO

EURORDIS

CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE

CONSULTA NAZIONALE MALATTIE RARE

::Questionari

Questionario
Progetto DANIELA
(in via di Definizione)
 
Questionario di gradimento

TSI-Tuberous Sclerosis International:
Segreteria: Mrs. Marlies van Zuilen
STSN-homepage: http://www.stsn.nl
Send e-mail to STSN: info@stsn.nl
Couwenhoven 53-09
3703 ES Zeist
The Netherlands
Tel.: ++31 30 7070554

AUSTRALIA
ATSS (Australasian Tuberous Sclerosis Society)
Mrs Sue Pinkerton, President
34, Speers Road
North Rocks, Sidney
New South Wales 2151

AUSTRALIA
Tel.0061 2 96303147
Fax 0061 2 96303148
http://www.netspace.net.au/~atss/index.htm
atss@netspace.net.au
atss@eagles.bbs.net.au (Terence Doyle)

CANADA
TSCST (Tuberous Sclerosis Canada Sclérose Tubéreuse)
Ms Jillian DaSilva, President
2443 New Wood Drive
Oakville, Ontario L6H 5Y3

CANADA
Tel. 001 880 347 0252
Fax. 001 905 257 4778
http://www.tscst.org
info@tscst.org

CZECH REPUBLIC
Dr Borek Petrak
Lumieru 24
152 00 Praha 5

CZECH REPUBLIC
gfpraha@volny.cz

DENMARK
Mrs Pia Johansen
DFTS
Lilleskowej 33
4220 Korsor

DENMARK
tsab-lwa@post.1.tele.dk

DEUTSCHLAND
TSD (Tuberoese Sklerose Deutschland e.V.)
Dr. rer. nat. Karin Mayer
Universität Erlangen
Humangenetisches Institut
Schwabachanlage 10
D-91054 Erlangen

DEUTSCHLAND
Tel.09131 - 852319
Fax.09131 - 852332
TSD Internet site
http://www.tsdev.de
Mayer@TuberoeseSklerose.de

EIRE
Mr. & Mrs N. Manning
20 Portmarnock Park
Portmarnock
Co Dublin 6

EIRE

ESPANA
Asociacion Andaluza Estu Esclerosis Tuberosa
Alfredo Guerisoli
Trinquete 16
Urb Don Miguel
Rincon De La Victoria

Malaga ESPANA
http://www.vnet.es/estu
estu@vnet.es

FINLAND
Esko Siljamaki
Arotie/A/
SF 01820 Klaukkala

FINLAND

FRANCE
A.S.T.B.
Mme Marie-Christine de La Morlais
13, route de Villemetrie
60300 Senlis

FRANCE
Tel. / Fax. 03 44 60 97 66
Tel. / Fax. 01 48 80 60 92
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/ASTB/ASTB.html

GREECE
TSA
Mrs Marianna Lambrou
99-101 Timotheou Street
162 - 32 Athens

GREECE
Tel. 30-1-76 60 989
Fax.30-1 -72 62 481
http://users.nni.com/aris/tsa.htm
tsa@ath.forthnet.gr

INDIA
Mr Kamlesh Shah
86 Mount Unique
62-A Pedder Road
BOMBAY 400 026

INDIA

ITALY
A.S.T. Associazione Sclerosi Tuberosa
Velia Maria Lapadula, Presidente
Via Anagnina Nuova 13 c/o Vilaggio "Eugenio Litta"
00046 GROTTAFERRATA (RM), ITALIA
Telephone/Fax: (+39) 06 65498256 -
Telephone: +39.335.247729
Email: info@sclerosituberosa.it
Website: www.sclerosituberosa.it
Representatives: Carla Fladrowski, Email: LaCarloski@gmail.com;
drewski@tiscali.it
Velia Maria Lapadula, Email: v.lapadula@sclerosituberosa.org,

JAPAN
TS Tubasanokai
Akiko Yokohama, Secretary
c/o Toy Library
National Childrens Hospital
3-35-31 Taishido Setagaya-Ku

TOKYO 154

JAPAN
Toshiaki Sasaki
2-25-11 Mitsuidai
Hachioji City 192
TOKYO
JAPAN
sasaki-t@wf6.so-net.ne.jp

MALAYSIA
Kay Teoh
3 Lorong 16/3B
Petaling Jaya 46350
Selangor Darul Ehsan

MALAYSIA

MEXICO
Cesar & Betty Riera
Calle 37A # 370 x 28 y 30
Fracc. Montealban
Merida
Yuc

MEXICO C.P. 97000

NETHERLANDS
Mrs. Arni A. Hubbeling
Watteaustraat 4hs.
1077 ZL Amsterdam
THE NETHERLANDS
a.hubbeling@freeler.nl
http://www.stsn.nl/index.htm
info@stsn.nl

NEW ZEALAND
P.J. & A.M. Coakley
New Zealand TS Support Group
36 Salisbury Road
Birkdale
Auckland 1310

NEW ZEALAND
Tel. / Fax. 64 9 483 5392
http://www.netspace.net.au/~atss/nzts.htm
Pat.Coakley@lion-nathan.co.nz

NORWAY
NFTS (Norsk Forening for Tuberos Sklerose)
Torbjorn Hodne
N-4532 Oyslebo

NORWAY
Tel. 0047 38287627
Fax. 0047 38287676
torb-ho@online.no
Eirik Loekke
loekke@alfanett.no

POLAND
Dr Sergiusz Jozwiak
Dept of Child Neurology
Centrum Zdrowia Dziecka
A1. Dzieci Polskich 20
04-736 Warszawa

POLAND
jozwiak@czd.waw.pl
Polish TS Assn
Mr. Kazimierz Dyka
u1.Czachowskiego 23/9
27-600 Sandomierz

POLAND

LA REUNION
Bruno Maillot
ARAFASTB
13 Chemin A. Roussin-
La Bretagne
97490 SAINTE CLOTILDE

LA REUNION

ROMANIA
Dr.Simona Visan
Str.Stefan cel Mare nr.60,
Bloc 41, apt.7, sector
Bucuresti

ROMANIA
Tel. / Fax. 0040 1 2106862
visancos@mb.roknet.ro

RUSSIA
Professor Pavel A Temin & Dr Marina Dorofeeva
Department of Neurology & Epileptology
Scientific Research Institute for Pediatric & Child Surgery
Taldomskaya Street, 2
127412, Moscow

RUSSIA
Natalia Kazmina
President TSA Russia
KoloDEznaja Str. 7 - 7 - 4
107076 Moscow
RUSSIA
Tel. / Fax. 7 (095) 964 2832
mospress@glas.apc.org

SOUTH AFRICA
TS Association of South Africa
Mrs S. Olivier
PO BOX 2217
Primrose
Germiston

SOUTH AFRICA 1416

SWEDEN
SFTS (Svenska Föreningen för Tuberös Skleros)
Berit Oberg
Sten Bergmansv. 61
12146 Johanneshov

SWEDEN
Tel. / fax. 054-87 45 43
http://www.ts-sverige.com
lennart.berit@telia.com
tuberous@yahoo.se
Eva Nordin-Olson
SFTS
Ostnor 4438
792 95 MORA
SWEDEN

TURKEY
Prof. K Kutlu
Professor of Pathology
Trakya University Medical Faculty
Edirne
TURKEY

UNITED KINGDOM
TSA (Tuberous Sclerosis Association)
Tom Carter
PO Box 9644
Bromsgrove, Worcs. B61 0FP

ENGLAND
Tel.01527 871898
http://www.tuberous-sclerosis.org
international@tuberous-sclerosis.org

USA
Dr Vicky Holets Whittemore
801 Roeder Road, Suite 750
Silver Spring, MD 20910

USA
Tel. 301-562-9890
Fax. 301-562-9870
Toll free: 800-225-6872
http://www.tsalliance.org
info@tsalliance.org

YUGOSLAVIA
Professor Dusan Vranjesevic
Clinic for Child Neurology & Psychiatry
Dr. Subotica St. 6a
Belgrade
jekac@eunet.yu
 
 

info@sclerosituberosa.org

AST Onlus

 

Sede Operativa Nazionale

“La Casa della Solidarietà” c/o AUSL RM A

via San Martino della Battaglia, 36 (ang. via Palestro) 00100 ROMA

telefono AST di riferimento: 338 7126018 (aperta 3 giorni settimanali)

 

Sede Nazionale

c/o “Villaggio E. Litta” – Dipartimento Neuropsichiatria Infantile , Università di Tor Vergata

via Anagnina Nuova, 13 – 00046 Grottaferrata (Roma)

Tel e fax di riferimento: 06 65024216

 

Sede Legale

c/o “Studio Rossetti”

via Attilio Ambrosini, 72 00147 Roma

 

Per le sedi operative regionali vedere la voce "I delegati"
 

Delegati AST

 

 

VALLE D’AOSTA

Provincia Aosta

Tiziana Bozzetti

Loc. Lillaz, 47 – 11024 Montjovet (AO)

Cell 340/4147416 – e mail: markococo@hotmail.it

Telefono AST 3385702132

 

 

LOMBARDIA

Coordinamento Regionale (e Provincia di Monza)

c/o Associazione “ Casa del Volontariato” – via Correggio, 59 – 20052 Monza (MI)

Tel 039 2025334 – Fax 039 2845326 – www.casavolontariatomonza.it

Stefano Ferrara (coord. regionale)

Via Borsa, 25 – 20052 Monza (MI)

Cell 3489014676 – Tel 0392023798 – e mail: drewski@tiscali.it

Telefono AST 3387169467

 

Provincia di Milano

c/o “Biblioteca del Centro Regionale Epilessia” – U.O. Neurologia II

A.O. San Paolo- Blocco B piano 9 - Via A. Rudini, 8 – 20142 Milano

Patrizia Petroni

Via Magenta, 24 - 20023 Cerro Maggiore (MI)

Cell. 348/9014676 – Tel. / Fax 0331 516301 – e mail: patrizia.petroni@tiscali.it

Telefono AST 3385702322

 

Provincia di Cremona

c/o “Acli Provinciali di Cremona” – Via S. Antonio del Fuoco 9/a – 26100 Cremona

Tel. 0372/800421 – Fax 0372/20577 – e mail: cremona@acli.it

Novella Riviera

Via delle Querce 23 – 26040 Gerre de' Caprioli (CR)

Cell. 347/5987293 – Tel. 0372 58435 – e mail: nove76@virgilio.it

Telefono AST 3387154761

 

Provincia di Pavia

c/o “il Mondino” – Via Verdi, 9 – 27010 Ceranova (PV)

Venera De Martino Silvestro

Cell. 330 387364 – Tel. 0382 954911 – e mail: venerasilvestro@libero.it

Telefono AST 3386052852

 

Provincia di Varese

c/o “URP” del Presidio ospedaliero di Tradate – piazzale Zamboni – 21049 (VA)

Luisella Graziano

Via S.Michele 32 – 21040 Venegono Inferiore (VA)

Cell. 0331 827540 – Tel. 3403042186 – e mail: dubinik@alice.it

Telefono AST 3386273079

 

Provincia di Monza

Dott. Angelo Selicorni

c/o Ambulatorio di Genetica Clinica Pediatrica

A.O. SAN GERARDO

 Via Pergolesi 33 - 20052 MONZA (MB)

tel. 039-2339043 (lun-ven 11,30-13,30) – e mail: geneticaclinicamonza@gmail.com


 

PIEMONTE

Provincia di Torino

c/o “Sala lezioni del complesso di Genetica Medica” Az. Ospedaliera San Giovanni Battista

via Santena, 19 10126 Torino

Mauro Ponzone

Via Giordano Bruno 53/b – 10134 Torino

Cell. 3477984830 – Tel. 0113049724 – e mail: ponzonemauro@yahoo.it

Telefono AST 3385733206

 

Provincia di Cuneo

Antonella Cravero

Via della Chiesa, 19 – 12042 Bra (CN)

Cell. 349 6618115 – e mail: antonellacravero@virgilio.it

Telefono AST 3386008236

 

 

VENETO

Coordinamento Regionale (e Provincia di Vicenza)

 c/o “C.A.Sa.” sede Ospedale S. Bassiano – via dei Lotti – 36061 Bassano del Grappa ( VI)

Bruna Donazzan (coord. regionale)

Via Albere, 18 – 36060 Romano D'Ezzelino (VI)

Cell: 3343540876 – Tel. 0424-34078 / 0424-559017

Telefono AST 3371065194

 

Giuseppe Busnardo

Via Silvio Pellico, 5 – Romano D'Ezzelino (VI)

Cell. 3356085137 – Tel. 0424.513751 – e mail: gbusnar@tin.it

 

Provincia di Treviso

Germana Simonetto

Via F. Baracca / Venturali – 31020 Villorba (TV)

Cell. 3475235658 – Tel. 0422928809

Telefono AST 3386407884

 

Provincia di Venezia

Myriam Dametto

Via Roma, 31 – 30020 Fossalta di Piave (VE)

Cell. 3333112473 – Tel. 042167685

telefono Ast 3386750399

 

 

TRENTINO ALTO ADIGE

Provincia di Trento

Amelia Ferrari

Via Don Santo Amistadi,12 – 38087 Roncone (TN)

Tel. 333/2646321 – e mail: luisanny@tin.it

Telefono AST 3387124744

 

 

FRIULI VENEZIA GIULIA

Provincia di Pordenone

Paola Viol

Via Latisana, 2 – 33077 SACILE (PN)

Tel. 335 6196918 – e mail: paola@covrepiazza.it

Telefono AST 3385702898

 

 

LIGURIA

Coordinamento Regionale (e Provincia di Genova)

c/o “Municipio VI” Genova di Medio Ponente – via Sestri 7 (1 piano)

Francesca Macari (coord. regionale)

Via Chiaravagna, 52/4 – 16153 GENOVA

Cell. 340 5929316 – Tel. 010 6531016 – e mail: - macari.francesca@gmail.com

Telefono AST 3358282000

 

Provincia di Savona

Renato Tobia

Via della Pace, 123 – 17011 Albisola Superiore (SV)

Cell. 328 2228505 – Tel. 019 484017 – e mail: renatotobia@libero.it

Telefono AST 3387185992

 

 

EMILIA ROMAGNA

Coordinamento Regionale (e Provincia di Modena)

Manuela Magni (coord. regionale)

 C/o PUNTO UNICO DEL VOLONTARIATO- Policninico di Modena, Largo del Pozzo, 41123 MODENA     

Cell. 338 4869525 – Tel. 059 785939 – e mail.     i.cuoghi@alice.it

Telefono AST 3386268129

 

Provincia di Bologna

c/o “Praticamente – agenzia d informazioni per disabilità” –  (mercato coperto “il Borghetto” via Galeati)

Anna Baldini

Via Massimo Villa – 40026 Imola (BO)

Cell. 339 8970446 – Tel. 0542 43608 – e mail: baldini–anna@libero.it

Telefono AST 3386673306

 

Provincia di Ravenna

Adriana Baldini

Via della Costituzione 93 – 48012 Bagnacavallo (RA)

Cell. 3336405064

Telefono AST 3386432731

 

 

TOSCANA

Coordinamento Regionale (e Provincia di Pisa)

c/o “Misericordia Soiana – Morrona” – via P. Capponi, 22

Vania Bulleri (coord. regionale)

Corte dei Pini, 5 – 56030 Terricciola (PI)

Cell. 338 7692910 – Tel. 0587658350 – e mail: colombininico@libero.it

Telefono AST 3386282094

 

Provincia di Arezzo

c/o “Fratres di latrina” Corso Italia , 38 – 52020 Laterina (AR)

Stefano Vannuccini

Via 2 giugno 16 - 52020 – Laterina (AR)

Cell. 3296132589 – Tel. 0575 894441 e mail: citroenallodola@alice.it

Telefono AST 3385701386

 

Provincia di Livorno

Barbara Rossi

Via Ferraris, 22 – 570130 Rosignano Solvay(LI)

Cell. 328 6437609 – e mail: barbara.rossi13@tin.it

Telefono AST 3387143072

 

 

UMBRIA

Provincia di Perugia

c/o “Azienda Sanitaria Locale n. 3” Ospedale S. G. Battista – via Massimo Arcamone – 06034 Foligno (PG ) 1 piano

Andrea Novembre

Trav. Papa Giovanni XXIII – 06038 Spello (PE)

Cell. 3471806869 – Tel. 0742652691 – e mail andrea9mbre@alice.it

Telefono AST 3386281622

 

Provincia di Terni

Susanna Durante

Via Rossini, 202 05100 Terni

Cell. 328 9043274 – Tel. 0744 281940 – e mail: susid@libero.it

Telefono AST 3385707749

 

 

LAZIO

Provincia di Roma

c/o “Municipio VIII - Roma delle Torri” viale Duillio Cambellotti, 11 – 00133 Roma

Antonia De Caro

Via Carlettini – 00133 Roma

Cell. 338 1574996 – e mail: decaro.antonia@virgilio.it

Telefono AST 3386731089

 

Provincia di Rieti

c/o sede “Tribunale dei Diritti del Malato” dell’Ospedale di Rieti

Daniela Ballarin

Piazza Salvo d’Acquisto, 2 – Rieti

Cell. 339 2400424 – e mail: danielaballarin@alice.it

Telefono AST 338/7140089

 

 

MARCHE

Provincia di Ancona

c/o “Az. Ospedaliera Universitaria GM Lancisi” – “G. Salesi” via Corridoni, 11 – 60123 Ancona

Monica Balducci

Via 4 novembre 4 60037 – Monte San Vito (AN)

Cell. 331 9008877 – Tel. 071 740695 – e mail: monica.balducci@gmail.com

Telefono AST 3386287792

 

ABRUZZO

Provincia di Chieti

Monia Ferrilli

Via T. Campanella, 16 – 66050 San Salvo (CH)

Cell. 349 5356909 – Tel. 0873610543 – e mail: ferrillidg@libero.it

Telefono AST 3386291139

 

 

CAMPANIA

Coordinamento Regionale (e Provincia di Napoli)

c/o sede “Municipio 2” via Antonietta de Pace – Napoli

Paola Cito (coord. regionale)

Via Gabella Vecchia, 49 – 80100 Napoli

Cell. 349 2624173 – Tel. 081 5543109

Telefono AST 3386051769

 

Roberta Bozza

Via Basile 24 – 80136 Napoli

Cell. 333 1820069 – e mail: bozzaroberta@libero.it

Telefono AST 3387149548

 

 

BASILICATA

Provincia di Potenza

c/o “CSV” via Mazzini, 51 – 85100 Potenza

Carmine Rosa

Via Addone 29 85100 – Potenza

Cell. 340 5295193 – Tel. 0971 24073 – e mail: rocarros@alice.it

Telefono AST 3386752316

 

 

PUGLIA

Provincia di Bari

c/o “Ospedale Policlinico” di Bari

Annamaria Miccolis

Cell. 328 3652721 e mail: annamariamiccolis79@libero.it

Telefono AST 3387152046

 

 

CALABRIA

Provincia di Cosenza

c/o “CSV” provinciale

Ida Mendicino

Via Calabria, 9 87030 Carolei (CS)

Cell. 3489369783 – Tel. 0984/1800520 – e mail: idamendicino@inwind.it

Telefono AST 3387160038

 

 

SARDEGNA

Coordinamento Regionale (e Provincia di Cagliari)

Efisio Bachis (coord. regionale)

Via Guido Rossa, 14 - 09010 Siliqua (CA)

Cell. 334 1731318 – Tel. 0781 73325 – e mail: ef.bachis@hotmail.it

Telefono AST 3387149452

 

c/o “sede del Comune di Decimomannu”

Maria Beatrice Manca

Via G. Leopardi 1/b - 09033 Decimomannu (CA)

Cell. 340 4035264 – Tel. 070961256 – e mail: mary.bea62@yahoo.it

Telefono AST 3386039618

 

 

SICILIA

Provincia di Agrigento

c/o “Biblioteca del Comune di Ravanusa” – C.so Garibaldi, 244 – 92029 Ravanusa (AG)

Eduardo Tornambene

Via Pergusa 72 – 92029 Ravanusa (AG)

Cell: 329 1428922 – Tel. Uff.: 0922 1835661 – Tel. Ab.: 0922 876093 – e mail: eduardo.tornambene@poste.it

 

Provincia di Siracusa

c/o “Curia Arcivescovile” Piazza Duomo, 5 - 96100 Siracusa

Giuseppe Monego

Via Aristide Gabelli 76/A – 96100 Siracusa

Cell. 333 6761405 – Tel. 0931463776 – e mail: peppus70@yahoo.it

Telefono AST 3386037763

 

Provincia di Trapani

c/o “il Centro AIAS” di Salemi c.da S. Francesco di Paola

Vita Armata

Via Francesco Crispi – 91018 Salemi (TP)

Cell. 339 8574731 – e mail: bllmle@alice.it

Telefono AST 3387162776

  

 

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