Sclerosi tuberosa affrontare la malattia

In molti casi si diventa genitori di soggetti affetti da sclerosi tuberosa, questo impone la capacità di diventare un genitore informato sulla malattia e su quelle che potrebbero essere le conseguenze oltre che le evoluzioni della malattia.

Essere un genitore informato e consapevole della malattia è il primo traguardo da superare in quanto un’informazione migliore e più dettagliata può rivelarsi utile nella comunicazione di molte informazioni al minore.

Ricevendo le istruzioni dal proprio genitore prima che da un medico estraneo alla famiglia si può ottenere un approccio migliore del minore alla propria situazione patologica.

In primo luogo quindi occorre comunicare la malattia al minore nel modo e nel tempo giusto sulla base del rapporto familiare e della maturità del bambino.

I vari step

La linea generale che accompagna la fase della comunicazione predilige il primo momento disponibile.

Comunicare la malattia al bambino quanto prima possibile si è rivelata una scelta consapevole per molte famiglie.

Una comunicazione tempestiva infatti attiva subito un generale comportamento permeato da una consapevolezza che prepara di volta in volta il minore alle sfide che si presentano ripetutamente.

In secondo luogo sarà utile informare tutti i componenti della famiglia.

In ogni caso la conoscenza giova all’unione del nucleo familiare e ogni componente si dimostra un aiuto pronto, il fratello o la sorella che vede suo fratello o sorella sempre in ospedale saprà cosi le motivazioni.

Essere sinceri con tutti i componenti della famiglia giova sia al bambino malato che ad un miglior modo di affrontare la malattia.

Il secondo step risiede nella convivenza con la malattia dopo averne scoperto l’esistenza.

La convivenza con una malattia come la sclerosi tuberosa porta ad un crescente stato d’ansia legato ai possibili sviluppi della malattia che possono avvenire con cadenza settimanale.

In questo stato di continuo evolversi delle situazioni il nucleo familiare deve intervenire mostrando affetto quasi a creare una rete di protezione che impedisca al soggetto di farsi male cadendo in possibili stati di panico o tristezza.

Il trattamento a livello sociale e psicologico va inteso sia nei confronti del malato che di chi se ne prende cura.

Anche la famiglia ha quindi bisogno di sentire di non essere da sola nella lotta alla sclerosi tuberosa, agire con un supporto psicologico anche sui familiari può essere molto importante per evitare crolli psicologici che potrebbero riverberarsi anche sul malato in un effetto domino molto pericoloso.

Un supporto molto importante è svolto quindi dalla comunità; una delle preziose risorse a cui fare riferimento è infatti l’Associazione Sclerosi Tuberosa.

Nata nel 1997 a Roma proprio da alcune famiglie accumunate dalla malattia e da uno staff di medici intenzionati ad offrire il proprio supporto.

Il supporto è infatti indirizzato alle famiglie ma soprattutto alla ricerca oltreché ad una conoscenza più approfondita della malattia.

Negli anni quest’associazione è cresciuta accogliendo sotto il suo acronimo molti tra operatori, insegnanti e medici facenti parti di molte strutture che sono diventate quindi più esperte nel trattamento della sclerosi tuberosa.

L’impegno che via via si è dimostrato sempre più ampio è ora impegnato nella promozione di diritti e opportunità per i malati.

Ci si impegna quindi per cercare di annullare le barriere che impediscono oggi a soggetti che soffrono di questa malattia di essere correttamente inseriti nella società con un posto di lavoro o in altri ambiti.